Caracas.- Venezuela conmemoró el Día de las Enfermedades Raras ofreciendo información acerca de estas extrañas afecciones y sensibilizando para ayudar a las personas que sufren este tipo de padecimientos, que en el país suramericano suman 110 con diagnóstico.
"Yo tengo la Enfermedad de Gaucher (que hace acumular grasa en órganos y huesos) y ahora soy la presidenta de la Sociedad Venezolana de Enfermedades Lisosomales que forman parte de las llamadas enfermedades raras", contó a Efe María Luisa Suárez.
Indicó que a esta sociedad pertenecen 110 personas, que, además, son las que en Venezuela tienen la condición de paciente de enfermedad rara.
Según la activista, estas afecciones son "mortales y debilitantes" e implican un "alto nivel de complejidad" en términos médicos por lo que los pacientes suelen ser discriminados en los centros de salud por falta de diagnóstico.
Es por ello que este año el lema de la celebración del Día de las Enfermedades Raras reza: "Diferente, pero igual". Este "apunta a vencer la discriminación que existe hacia las personas que sufrimos estas patologías", señaló Suárez.
En los países desarrollados existe un número mayor de individuos con enfermedades raras porque hay más personas que logran obtener un diagnóstico temprano, lo que incide, en consecuencia, con su calidad de vida.
El ser una persona con una enfermedad de este tipo en Venezuela, no implica, sin embargo, tener que pagar sumas exorbitantes por un tratamiento como en otros países, pues todo el costo de la terapia es cubierto por el seguro social, recordó Suárez.
Además de la enfermedad Gaucher, existen más de 40 padecimientos extraños que generalmente están asociados a problemas cromosómicos, genéticos o de alteración del ADN bajo ciertas condiciones ambientales.EFE
