Como muchísimas otras personas, quizás nunca hayas oído hablar del Síndrome de Marfan, un trastorno poco común que debilita el tejido conectivo del cuerpo. Peor que ignorarlo es padecerlo sin saberlo, ya que si no se trata adecuadamente puede tener consecuencias fatales.
La ignorancia siempre sale cara, pero en cuestiones de salud, el precio es mucho más alto: se paga con la calidad de vida y hasta con la vida. Como el no saber no nos libra de las consecuencias, una persona que padezca del Síndrome de Marfan sin saberlo, corre el riesgo de sufrir una muerte prematura y repentina debido a la ruptura de la arteria aorta. Así de serio. Precisamente para crear conciencia sobre esta enfermedad en la comunidad hispana, para informar sobre los avances en el campo de la investigación y los recursos disponibles para los pacientes y los proveedores de servicios médicos, la Fundación Nacional de Marfan ofreció un programa en español dentro del marco de su 29ª. Conferencia Anual de la Familia, celebrada en la ciudad de Los Ángeles el pasado mes de mayo, con el coauspicio del Centro Médico Cedars-Sinai.
El doctor Juan M. Bowen, Director de la Clínica del Síndrome de Marfan en la Clínica Mayo (Mayo Clinic) formó parte clave de esta iniciativa. Y amablemente compartió sus conocimientos con Vida y Salud.
Entre las personas famosas de quien se sospecha pudo haber tenido el Síndrome de Marfan por sus características físicas se encuentra, nada menos que el presidente norteamericano Abraham Lincoln, de acuerdo a una publicación en el Journal of the American Medical Association en 1964.
¿Qué es el Síndrome de Marfan?
“Es una enfermedad poco común, pero no rara”, nos explica Bowen, “que afecta a una de cada cinco mil personas en los Estados Unidos.” El síndrome no discrimina: se presenta lo mismo en hombres que en mujeres y en niños de todas las razas y grupos étnicos. Consiste en un defecto genético que afecta la producción de la fibrilina, una proteína presente en el tejido conectivo, encargado de sostener diversas estructuras del cuerpo: desde tendones, ligamentos y cartílagos, hasta vasos sanguíneos y válvulas cardíacas, entre otros. Una producción deficiente de fibrilina debilita el tejido conectivo que, al estar distribuido por todo el cuerpo, tiene numerosas y diversas consecuencias negativas en sistemas como el óseo (los huesos), nervioso y circulatorio y en particular en órganos como el corazón, los ojos, los pulmones e incluso la piel. (Sigue…)
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