La Facultad de Ciencias de la Salud (FCS), de la Universidad Autónoma de Santo Domingo (UASD), y la Alianza Dominicana de Asociaciones de Pacientes (ADAPA), realizaron el “Primer Congreso Dominicano de Enfermedades Raras, Pocos Frecuentes y de Complejo Manejo”.
El vicerrector Docente, doctor Wilson Mejía, encabezó la actividad realizada en la Facultad de Ciencias Económicas y Sociales (FCES), y le acompañaron el decano de la FCS, doctor Mario Ufre, y en representación de la ADAPA, Jennifer Ramos.
El decano Ufre expresó que «Es un honor para mí darles la más cordial bienvenida a este congreso, un espacio de encuentro y reflexión dedicado a un tema que afecta a un número reducido de personas en comparación con otras patologías, pero que tienen un profundo impacto en la vida de quienes lo padecen y en sus familias «.
Señaló que las enfermedades raras representan uno de los mayores desafíos para la medicina actual, no solo por su baja prevalencia, sino por la complejidad de su diagnóstico, la escasez de tratamientos efectivos y la necesidad de una atención multidisciplinaria
«Para muchos pacientes, la incertidumbre, el acceso limitado a las terapias y la falta de conocimiento sobre su condición, hacen que el camino hacia la atención sea largo y difícil «, indicó.
Manifestó que el congreso es una oportunidad para cambiar esa realidad y es un punto de encuentro donde profesionales de la salud, investigadores, asociaciones de pacientes y la sociedad en general, «unimos esfuerzos para visibilizar, debatir y proponer soluciones innovadoras que mejoren la calidad de vida de quienes enfrentan esas condiciones».
«Aquí compartiremos conocimientos, experiencias y los últimos avances científicos, con la esperanza de acortar la brecha entre el diagnóstico y el tratamiento, fomentar políticas públicas que prioricen la investigación y de brindar un apoyo sólido a los pacientes y a sus familias «, puntualizó el decano.
De su lado, la representante de la ADAPA, Ramos, dijo que «este evento reúne personalidades del área de la salud, la política, la sociedad civil, pacientes de enfermedades raras y sus familiares, con el interés de que exista en el país una ley sobre enfermedades raras”.
«Es la ocasión precisa a través de este congreso de compartir conocimientos y experiencias que nos permitan avanzar sobre la comprensión de esas enfermedades, que afectan a millones de personas en el mundo y en la República Dominicana.
En la apertura del Primer Congreso sobre Enfermedades Raras, se presentaron las conferencias: «¿Qué son las enfermedades raras, poco frecuentes y de complejo manejo?», » Retos del diagnóstico molecular oportuno» y diferentes paneles de cómo abordar ese tipo de patologías desde el marco legislativo y las distintas experiencias existentes sobre el tema en América Latina.
